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Nome ou Iniciais do Paciente:
João Vitor Pátaro Domingos
Sexo: M
Responsável pelo Paciente: Cristiane Spolador Pátaro Domingos e André
Martins
Endereço:
CEP:
Cidade/UF:
Telefone com DDD: (18) 223-8687
Data dos primeiros sintomas: janeiro de 2001
Primeiros Sintomas: Dificuldade para subir escadas, montar brinquedos,
fechar zíper, queda com freqüência, apatia, menor interação com brinquedos
e pessoas.
Data do Diagnóstico: junho de 2001 (inicio dos exames março de
2001)
Médico que Diagnosticou: Dra. Carolina Funayama e Dr. Fernando Kok
Telefone do Médico: (16) 602-2558 e (11) 231-3626, respectivamente
Classificação:
( ) suspeita
( ) possível
( ) provável
( X ) definida
Exames Realizados:
( X ) Ressonância
( em andamento ) Mapeamento Genético
( X ) Outros: dosagem arilsulfatase A (sangue periférico
e biópsia de pele), eletroneuromiografia, eletroencefalograma, potenciais
evocados auditivo, visual e motor.
Onde o paciente foi atendido:
( X ) Consultório/Clínica
( X ) Hospital (ambulatório/enfermaria)
( ) Outro:
Se foi no Hospital, especifique o Hospital: Hospital das Clínicas da
Universidade de São Paulo - Ribeirão Preto
Dietas ou tratamentos já realizados ou iniciados:
( ) Óleo de Lorenzo
( ) Transplante de Medula Óssea
( ) Manipulação Genética
( ) Outro:
Data do Falecimento:
(Se for o caso)
Situação atual: Perdas: marcha, controle de tronco, e dificuldade para
controle de cabeça Apresenta sinais de disfagia, embora se alimente por via
oral (se mantém nutrido e hidaratado), excelente compreensão (cognitiva).
Capacidade respiratória normal. Visão e audição normal.
Nome ou Iniciais do Paciente:
I. T.
Sexo: M
Responsável pelo Paciente: Z. T.
Endereço:
CEP:
Cidade/UF:
Telefone com DDD:
Data dos primeiros sintomas: 3 anos de idade
Primeiros Sintomas: Déficit em equilíbrio e coordenação motora-fina.
Data do Diagnóstico: ? aproximadamente aos três anos e meio
Médico que Diagnosticou:
Telefone do Médico:
Classificação:
( ) suspeita
( ) possível
( ) provável
( X ) definida
Exames Realizados:
( X ) Ressonância
( ) Mapeamento Genético
( X ) Outros:
Onde o paciente foi atendido:
( X ) Consultório/Clínica
( X ) Hospital (ambulatório/enfermaria)
( ) Outro:
Se foi no Hospital, especifique o Hospital: Hospital Pequeno Príncipe -
Curitiba
Dietas ou tratamentos já realizados ou iniciados:
( ) Óleo de Lorenzo
( ) Transplante de Medula Óssea
( ) Manipulação Genética
( ) Outro:
Data do Falecimento:
(Se for o caso)
Situação atual: Hoje o paciente se encontra com 5 anos e meio e o
tratamento é feito por uma equipe multidisciplinar que atende o mesmo. A
criança recebe diariamente a visita do Fisioterapeuta (motora e respiratória).
A Hipotonia muscular agravou, trazendo prejuízos na mecânica ventilatória do
paciente, apresentava pneumonias de repetição. Há 4 meses foi decidido
traqueostomizar a criança, sendo uma intervenção que resultou em ótimos
resultados livrando a criança da Broncopneumonia que era constante. Hoje a
auscuta pulmonar do mesmo permanece livre e sem roncos e apresenta Murmúrio
vesicular simétricos.
A fisioterapia motora, visa prevenir retrações musculares e articulares,
Existiram varias fases e mudanças de Tônus muscular, e no momento a criança
apresenta uma Hipotonia com leves episódios de reflexo em extensão de mmii.
Observações Finais: Pós-traqueostomia a criança foi reeducada e
livrou-se do uso Continuo do O2. Diminuíram os episódios de
hipertermia e não apresentou até o momento crises convulsivas.
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